Par André-Man Mbombo.
Les mots ont été imaginés et institués pour expliquer ce que leurs concepteurs ont voulu qu’ils expliquent et signifient. Ils sont là pour transmettre un message ou exprimer un état des choses. Ils sont tout sauf innocents.
La célébration de la 1ère Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme de Montréal (JISAM) du 16 juin 2018 s’est bien passée.
Nous avons eu la contribution d’un éminent scientifique, Prof Majambu Mbikay, PhD, biologiste moléculaire et manipulateur de gènes, qui nous a fait part de l’état actuel des connaissances scientifiques sur la mélanine.
André-Man Mbombo est intervenu sur le poids des noms utilisés pour désigner les personnes vivant sans mélanine et a ressorti que l’inventeur du mot « albinos », le Père Balthazar Tellez, en 1660, un jésuite portugais, l’avait fait à partir de l’apparence physique, «albus» du latin, blanc, d’où la perversion du mot albinos.
Il est donc mieux indiquer de partir de la substance, la mélanine, pour désigner la personne qui en est dépourvue. Le Petit Larousse illustré renseigne que le préfixe «a» a le sens de privation, et donne des exemples : acéphale (sans tête); athée (du grec theos, dieu : qui nie l’existence de dieu); analphabète (qui ne sait ni lire ni écrire). Dans cette logique, le mot «amélanique» nous semble propre pour désigner une personne sans mélanine, «amélanisme» pour remplacer albinisme et «amélanine» pour signifier manque de mélanine. Ce sont des mots substantiels sans connotation stigmatique ni dégradante.
Cela dit, que devons-nous faire? Tolstoï s’était posé la même question. Il était parti dans les bidonvilles de Moscou et avait distribué toute sa fortune aux sans-abri. Et quelques jours après, les personnes secourues étaient toujours dans le besoin.
Pour nous à Montréal, le 13 juin n’est pas seulement 1ère Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme de Montréal (JISAM), mais plutôt un engagement pour toute la vie.
Le samedi 23 juin prochain, à l’Espace Mushagalusa, 533 Ontario Est, suite 100, les intervenants procéderont à la restitution des travaux et des conclusions ainsi que la Déclaration de la 1ère JISAM et partageront leurs propositions des pistes de solution pour relever le défi de vivre sans mélanine à l’occasion de la Grande Première de Déjeuners Littéraires de Montréal.
Grand merci à tous les participants : L’équipe du Centre Afrika – Espace Mushagalusa – Prof Majambu Mbikay – Rossana Bruzzone – la petite et charmante amélanique Rhéma qui a si bien lu le texte d’Adrienne Ntankeu envoyé de la France, marraine de la journée et présidente de l’association ANIDA. Un remerciement aussi aux nombreuses personnes qui ont participé à cet événement ainsi que Balai Rose, une association des Dames Congolaises qui lèvent des fonds pour donner des petits-déjeuners aux enfants démunis dans les écoles au Congo-Kinshasa, qui ont servi des rafraichissements lors de la soirée.
